O Luto ao Receber o Diagnóstico de um filho: Um Olhar Psicológico e Neuropsicológico

Receber o diagnóstico de uma condição neurodivergente no filho, como o Transtorno do Espectro Autista (TEA), Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH), síndromes ou outras condições do neurodesenvolvimento, frequentemente desperta uma experiência emocional complexa nos pais e cuidadores. Ainda que não haja perda física, fala-se em um tipo de luto simbólico, marcado pela ruptura das expectativas e pela necessidade de reconstrução de planos e significados.

A literatura define essa vivência como perda não finita (non-finite loss) ou luto ambíguo, pois a pessoa amada está viva, mas a forma idealizada dessa relação é transformada. (Continua após a publicidade)

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Perda esperada versus perda real

Quando um filho recebe um diagnóstico, muitos pais descrevem a sensação de terem “perdido” a criança que imaginaram, ou, mais precisamente, o futuro que projetaram para ela. Um estudo com pais de crianças autistas, segundo Boss, descreve que:

“A perda inesperada do filho está associada a sentimentos de choque, negação, medo, culpa, raiva e/ou tristeza.” (“Unexpected child loss, associated with shock, negation, fear, guilt, anger, and/or sadness.”)

BOSS, P. Ambiguous Loss: Learning to Live with Unresolved Grief. Cambridge, MA: Harvard University Press, 1999.

Esses sentimentos correspondem às reações de luto, embora não haja morte envolvida, o que justifica o conceito de perda não finita ou luto ambíguo, vivência que perdura e se reativa em diferentes fases da vida da criança.

Pesquisas demonstram que o luto está relacionado às percepções de perda e injustiça, enquanto o sofrimento emocional mais amplo (como ansiedade e depressão) costuma estar ligado ao histórico de saúde mental dos pais, ao apoio social reduzido e aos desafios comportamentais da criança. Assim, o luto não é uma patologia, mas um processo adaptativo que requer tempo e acolhimento.

Do ponto de vista psicológico, o luto representa um processo de reorganização emocional e cognitiva, o cuidador revisa suas crenças, ajusta expectativas e reconstrói a própria identidade parental.

As fases clássicas do luto.

(negação, raiva, barganha, tristeza e aceitação) não ocorrem de forma linear, mas como um movimento contínuo de oscilação entre dor e aceitação.

Sob o olhar neuropsicológico, o impacto também se manifesta nas funções executivas do cuidador. A sobrecarga emocional e cognitiva de planejar tratamentos, adaptar rotinas e lidar com demandas escolares ou médicas constantes gera fadiga mental, déficit de atenção e dificuldade de regulação emocional. Assim, o cérebro do cuidador trabalha em estado de estresse adaptativo prolongado, o que exige intervenções de suporte psicológico e psicoeducacional.

Estudos apontam que cuidadores de crianças neurodivergente vivenciam uma “tristeza intensa e contínua, similar ao luto, decorrente das características e limitações da criança”.

AKGÜN, S.; CEYLAN, R.; DURU, A. “Continuous sorrow and grief among parents of children with autism.” International Journal of Environmental Research and Public Health, v. 16, n. 23, 4821, 2019. (Continua após a publicidade)

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Além disso, pesquisas sistemáticas mostram que o baixo apoio social e o acúmulo de responsabilidades ampliam o estresse parental, comprometendo o bem-estar emocional da família.

Reconhecer e validar o luto

Permitir-se sentir tristeza, raiva ou frustração é o primeiro passo. O reconhecimento das emoções favorece sua elaboração e evita o bloqueio afetivo. Segundo a psicologia, nomear as emoções é essencial para regulá-las. 👉 Sentir dor não significa fraqueza, mas humanidade.

Revisitar as expectativas e construir uma nova história com o filho real, e não com o idealizado, é um processo de reconstrução narrativa. A terapia narrativa e a psicoeducação parental auxiliam na aceitação, promovendo flexibilidade cognitiva e redução da ansiedade. Estudo recente demonstrou que a esperança é fator protetor contra o estresse parental: quanto mais os pais acreditam em sua capacidade de aprender e se adaptar, menor o impacto emocional do diagnóstico.

“A esperança mediou a relação entre a resolução do diagnóstico e o estresse parental.” (“Hope mediated the relationship between diagnostic resolution and parental stress.”)

SILLER, M.; MORGAN, L. “Hope as a mediator between parental adaptation and stress following a child’s autism diagnosis.” Frontiers in Psychology, v. 15, n. 1443707, 2024.

A construção de esperança e senso de competência reativa circuitos cerebrais ligados à motivação e à recompensa, reduzindo a sensação de impotência. A presença de rede social e profissional é determinante. Grupos de pais, apoio psicológico e orientação terapêutica favorecem a resiliência e o equilíbrio emocional.

O risco de depressão e ansiedade é significativamente maior em cuidadores. Intervenções como terapia individual, regulação emocional e autocuidado diário são fundamentais. O bem-estar do cuidador é pré-requisito para o desenvolvimento saudável da criança.

A aceitação não é resignação, mas sim o reconhecimento da realidade e a busca de propósito dentro dela. Aceitar é parar de lutar contra o que é, e começar a construir o que pode ser.

Em contextos de atendimento, é essencial que o olhar terapêutico inclua o cuidador como parte ativa do processo. O trabalho integrado entre Psicologia, Neuropsicologia, Fisioterapia, Terapia Ocupacional, nutrição, Psicopedagogia, entre outros, permite acolher tanto as demandas do paciente quanto as do núcleo familiar.

Recomenda-se:

● Avaliar o impacto emocional nos pais após o diagnóstico.

● Oferecer psicoeducação sobre luto simbólico e neurodiversidade.

● Promover acompanhamento psicológico ou grupos de pais.

● Estimular práticas de autocuidado e regulação emocional.

● Reavaliar periodicamente as reações de luto, que podem ressurgir em novas fases (mudança de escola, adolescência, transição para a vida adulta).

O diagnóstico de uma condição inaugura um processo de transformação profunda. O luto dos pais é legítimo, simbólico e necessário, uma travessia emocional que, quando acolhida, conduz à aceitação e à reconstrução de vínculos mais autênticos com o filho.

Sob a ótica psicológica, trata-se de um processo de ressignificação e reconstrução emocional. Sob o ponto de vista neuropsicológico, é uma adaptação complexa que exige reorganização cognitiva, flexibilidade e cuidado com a sobrecarga mental do cuidador.

Com apoio adequado, informação e rede de suporte, é possível transformar o luto em aprendizado e a dor em amor consciente, cultivando, acima de tudo, um olhar de aceitação, potência e esperança diante da neurodiversidade.

Jayna Barreto de Barros

Psicologa/ Neuropsicologa

CRP 05/55494