Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência: quem cuida de quem cuida?

Neste 21 de setembro, o Brasil marca o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, uma data criada para dar visibilidade à luta por inclusão, acessibilidade, respeito, autonomia e cidadania. Instituída pela Lei nº 11.133/2005, a data nasceu da mobilização dos movimentos sociais e representa muito mais do que uma celebração: é um chamado à sociedade para reconhecer as barreiras que ainda impedem milhões de pessoas de exercer plenamente seus direitos.

Mas existe uma pergunta que precisa fazer parte dessa conversa: quem cuida de quem cuida? Porque, por trás de muitas pessoas com deficiência, existe uma família que também enfrenta uma rotina de consultas, terapias, medicamentos, adaptações, deslocamentos, escolas, burocracias, crises, inseguranças e uma permanente batalha para garantir direitos básicos. Muitas vezes, mães e pais tornam-se defensores, acompanhantes, pesquisadores, motoristas, terapeutas improvisados e porta-vozes dos próprios filhos. E fazem tudo isso enquanto tentam continuar sendo simplesmente mães e pais.

A realidade do cuidado também revela uma desigualdade que não pode ser ignorada. O próprio IBGE destaca que as mulheres continuam respondendo pela maior parte do cuidado realizado pelas famílias, enquanto a oferta de serviços públicos ainda é insuficiente e desigual em diversas situações. Isso significa que, em muitas casas, a responsabilidade pelo cuidado recai principalmente sobre a mãe — que precisa conciliar trabalho, vida pessoal, relacionamento, outros filhos e, muitas vezes, a própria saúde com uma rotina que não permite pausas.

É preciso reconhecer, portanto, que cuidar também cansa. Existe uma romantização perigosa da figura da mãe ou do pai que “dá conta de tudo”, como se amor fosse suficiente para eliminar o cansaço, a angústia, as dificuldades financeiras e a sobrecarga emocional. Amor é fundamental, mas não substitui políticas públicas, atendimento especializado, acessibilidade, escola inclusiva, transporte adequado, assistência social e uma rede de apoio capaz de dividir responsabilidades.

A legislação brasileira já reconhece que a garantia dos direitos da pessoa com deficiência não é responsabilidade exclusiva da família. A Lei Brasileira de Inclusão estabelece que Estado, sociedade e família devem assegurar, com prioridade, direitos como saúde, educação, trabalho, acessibilidade, assistência, convivência familiar e comunitária, entre outros. A questão, portanto, não é apenas garantir que a família cuide melhor. É perguntar o que estamos fazendo, enquanto sociedade, para que a família não precise cuidar sozinha.

Essa discussão ganhou ainda mais importância com a criação da Política Nacional de Cuidados, que reconhece o direito de todas as pessoas de cuidar, serem cuidadas e exercerem o autocuidado. A política também prevê medidas para reduzir a sobrecarga das famílias, especialmente das mulheres, e reconhece a necessidade de apoiar quem realiza trabalho de cuidado não remunerado. É um passo importante porque coloca em debate algo que durante muito tempo permaneceu invisível: o cuidado também é trabalho, e quem cuida também precisa ser cuidado.

E talvez seja justamente aí que esteja uma das grandes mudanças que precisamos promover. Não basta perguntar se uma criança, um adolescente ou um adulto com deficiência tem acesso à terapia. Precisamos perguntar se sua família consegue chegar até ela. Não basta falar em inclusão escolar se a mãe precisa abandonar o emprego para acompanhar o filho. Não basta defender autonomia se não existem acessibilidade, transporte, comunicação adequada e oportunidades reais de participação social. Não existe inclusão plena quando o preço dela é a exaustão de uma família inteira.

Neste Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, o Auticast reforça que a luta pertence, прежде de tudo, às próprias pessoas com deficiência e aos movimentos que historicamente construíram essa agenda. Mas essa luta também precisa encontrar aliados. Precisamos olhar para mães, pais e familiares não como pessoas destinadas a suportar tudo em silêncio, mas como sujeitos que também têm direitos, limites, sonhos e necessidades. Porque uma sociedade verdadeiramente inclusiva não é aquela que apenas pergunta “como podemos cuidar melhor da pessoa com deficiência?”. É aquela que também tem coragem de perguntar: “quem está cuidando de quem cuida?” E, principalmente, “o que podemos fazer para que ninguém precise enfrentar essa caminhada sozinho?”