Há mais pessoas autistas hoje em dia?

Venessa Swaby e Ellie Middleton foram diagnosticadas com autismo quando adultas

Você talvez já tenha visto vídeos nas redes sociais: "cinco sinais de que você pode ser autista". Talvez tenha ouvido falar das longas filas de espera para diagnóstico. Talvez saiba — ou sinta — que o número de pessoas consideradas autistas está crescendo, e rápido.

Há muito em jogo. Esses números têm significados muito diferentes para pessoas diferentes. Para alguns, o autismo é um medo (e se isso acontecer com meu filho?); para outros, é uma identidade — talvez até um superpoder.

Mas, afinal, qual é a verdade sobre o número de pessoas autistas — e o que isso realmente significa? (Continua após a publicidade)

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Para contar algo, primeiro é preciso definir o que exatamente está sendo contado.

Para que alguém receba o diagnóstico de autismo, é necessário apresentar "dificuldades persistentes na vida social e na comunicação social", afirma Ginny Russell, professora associada de psiquiatria na University College London (UCL) e autora do livro The Rise of Autism. Ela utiliza os critérios do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, conhecido como DSM.

Segundo ela, os comportamentos podem variar desde dificuldade em manter uma conversa até ausência total de fala.

Um segundo grupo de critérios envolve interesses restritos e comportamentos repetitivos. Isso inclui "abanar as mãos, balançar o corpo ou cutucar a pele, mas também seguir rotinas rígidas, como comer sempre o mesmo alimento", explica.

Os dados

Mas qual é a evidência de que mais pessoas se encaixam nesses critérios hoje?

Russell liderou um estudo que analisou a evolução das taxas de diagnóstico de autismo no Reino Unido ao longo de 20 anos, com base em dados de cerca de 9 milhões de pacientes registrados em clínicas de medicina geral.

A pesquisa encontrou oito vezes mais novos diagnósticos de autismo em 2018 do que em 1998. "Foi um aumento enorme", diz ela, "melhor descrito como exponencial".

E esse fenômeno não é exclusivo do Reino Unido. Embora faltem dados em muitas partes do mundo, Russell afirma que "em países de língua inglesa e da Europa onde temos informações, há fortes indícios de que ocorreu um aumento semelhante nas taxas de diagnóstico".

Mas — e esse é um ponto crucial — um aumento no número de diagnósticos não significa necessariamente um aumento no número de pessoas autistas.

O estudo de Russell e outros semelhantes mostram que houve, de fato, uma grande elevação nos diagnósticos. Ou seja, há mais autismo hoje — pelo menos do ponto de vista estatístico. Mas será que esse crescimento se deve a uma ampliação dos critérios de diagnóstico, e não a um aumento real no número de pessoas autistas?

Por que os diagnósticos estão aumentando?

A definição de autismo não permaneceu estática. Os primeiros estudos que descreveram o transtorno surgiram nas décadas de 1930 e 1940, segundo Francesca Happé, professora de neurociência cognitiva no King's College London, que pesquisa o tema desde 1988.

"As descrições originais falavam de crianças com grande necessidade de apoio, geralmente com fala muito tardia", afirma. "Algumas não falavam nada. E o foco era, claro, em crianças — principalmente meninos."

Essa definição foi ampliada nos anos 1990, quando a síndrome de Asperger foi incorporada aos manuais de diagnóstico. Pessoas com Asperger passaram a ser consideradas no espectro autista por apresentarem dificuldades sociais e comportamentos repetitivos, embora tivessem linguagem fluente e inteligência preservada.

O aumento de oito vezes nos novos diagnósticos apontado por Russell inclui os casos de Asperger, considerados um tipo específico de autismo.

Outra categoria acrescentada aos manuais foi o "transtorno invasivo do desenvolvimento sem outra especificação" (PDD-NOS, na sigla em inglês), uma espécie de "diagnóstico guarda-chuva" que também contribuiu para a alta nas estatísticas.

Hoje, os manuais usam o termo transtorno do espectro autista (TEA), que abrange casos anteriormente classificados como Asperger ou PDD-NOS. Ou seja: a rede diagnóstica do autismo foi lançada mais ampla.